MII IG Kerndatensatz-Modul Onkologie
2027.0.0-ballot.1 -
Germany
MII IG Kerndatensatz-Modul Onkologie
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Die TNM-Klassifikation ist für die meisten Kindertumoren nicht anwendbar: Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter sind selten und heterogen, und sie werden überwiegend nach entitätsspezifischen Staging-Systemen eingestuft. Für dieselbe Erkrankung existieren dabei mehrere konkurrierende Systeme, deren Verwendung sich zwischen Ländern und Registern unterscheidet — internationale Vergleiche von Stadienverteilung, Überleben und Versorgungsqualität sind dadurch nur eingeschränkt möglich.
Die Toronto Paediatric Cancer Stage Guidelines (kurz: Toronto-Guidelines) schließen diese Lücke. Sie wurden auf einem Konsensustreffen im Oktober 2014 in Toronto von 26 internationalen Expertinnen und Experten aus 17 Ländern erarbeitet und 2016 als Paediatric cancer stage in population-based cancer registries: the Toronto consensus principles and guidelines publiziert (Gupta et al., Lancet Oncol 2016;17:e163–e172). Sie sind **von der UICC befürwortet und als Kapitel „Paediatric Tumours“ in die TNM-Klassifikation,
Die Toronto-Guidelines sind damit kein separates, konkurrierendes Klassifikationssystem, sondern eine konsentierte Regel dafür, welches etablierte Staging-System ein Krebsregister je Entität erheben soll — und in welcher Detailtiefe.
Kern der Guidelines ist ein gestuftes Modell, das die unterschiedliche Ressourcenausstattung von Krebsregistern berücksichtigt. Für 18 wesentliche Krebserkrankungen des Kindesalters werden Empfehlungen ausgesprochen:
| Stufe | Adressat | Inhalt |
|---|---|---|
| Tier 1 | Register mit begrenzten Ressourcen | grobe Einstufung ohne aufwendige Bildgebung |
| Tier 2 | gut ausgestattete Register | das etablierte entitätsspezifische Staging-System |
| Tier 3 | optional | zusätzliche prognostische Faktoren |
Die Tier-1-Werte sind bewusst grob, aber nicht über alle Entitäten einheitlich. Für Hepatoblastom und Rhabdomyosarkom etwa wird zwischen Localised (Tumor auf das Ursprungsorgan bzw. -areal einschließlich regionärer Lymphknoten begrenzt) und Metastatic (Fernmetastasen vorhanden) unterschieden; das Non-Hodgkin-Lymphom verwendet stattdessen Limited und Advanced (Befall von Knochenmark und/oder ZNS). Eine gemeinsame, entitätsübergreifende Werteliste existiert also nicht.
Auf Tier 2 verweisen die Guidelines auf die jeweils etablierten Systeme:
| Entität | Tier-2-System |
|---|---|
| Hepatoblastom | PRETEXT |
| Osteosarkom, Ewing-Sarkom | wie Tier 1 |
| Rhabdomyosarkom | modifiziertes TNM zzgl. günstiger/ungünstiger Tumorlokalisation → Stadium I–IV |
| Weichteilsarkom (nicht Rhabdomyosarkom) | TNM |
| Wilms-Tumor | zwei Systeme: nach primärer Resektion bzw. SIOP bei präoperativer Chemotherapie |
| Retinoblastom | pathologische Klassifikation nach Enukleation bzw. IRSS |
| Neuroblastom | INRGSS (International Neuroblastoma Risk Group Staging System) |
| Medulloblastom, Ependymom | eigenes Tier-2-System des TNM-Kapitels |
| Ovar | TNM/FIGO |
| Non-Hodgkin-Lymphom | St. Jude/Murphy |
| Hodgkin-Lymphom | Ann-Arbor bzw. Lugano (wie bei Erwachsenen) |
Deutschland ist als well-resourced registry einzuordnen; fachlich einschlägig ist damit Tier 2.
Der oBDS ist auf die Erwachsenenonkologie zugeschnitten und sieht die TNM-Klassifikation als primäres Staging-Merkmal vor. Pädiatrische Staging-Systeme werden dort über das Feld „Weitere Klassifikationen“ (oBDS-Kapitel 09) abgebildet, das Klassifikationsname und Einstufung als Freitext aufnimmt.
Die bevölkerungsbezogene Erfassung von Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen erfolgt in Deutschland zusätzlich über das Deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) am IMBEI der Universitätsmedizin Mainz, das seit 1980 arbeitet und dem jährlich rund 2.200 Neuerkrankungen aus den Einrichtungen der GPOH gemeldet werden. Für Auswertungen, die an dieses Umfeld anschlussfähig sein sollen, ist die Toronto-Systematik der maßgebliche internationale Bezugsrahmen.
Für die Version 2027 enthält das Modul ausschließlich diese Erläuterungsseite. Eine eigene Profil-Abbildung — etwa ein generisches Staging-Profil mit entitätsabhängigen Wertelisten und Invarianten — ist bewusst zurückgestellt (frühestens v2028). Voraussetzung dafür ist eine Abstimmung mit dem Kinderkrebsregister darüber, welche Staging-Systeme dort tatsächlich geführt werden und ob eine FHIR-Abbildung über den oBDS hinaus benötigt wird.
Bis dahin sind pädiatrische Stadien über das bestehende generische Profil
MII_PR_Onko_Weitere_Klassifikationen
(mii-pr-onko-weitere-klassifikationen) abzubilden:
| Element | Inhalt |
|---|---|
code.text |
Name des Klassifikationssystems als Freitext (Pflicht), z. B. „INRGSS“ |
code.coding.code / method |
kodierte Angabe des Systems, sofern vorhanden (Binding preferred) |
valueCodeableConcept.text |
Stadium als Text, z. B. „L2“ |
effectiveDateTime |
Datum der Klassifikation |
focus |
Referenz auf die Diagnose Primärtumor |
Einzelne der oben genannten Tier-2-Systeme sind über das ValueSet
mii-vs-onko-weitere-klassifikationen
bereits kodiert adressierbar, u. a.
INRGSS (SNOMED CT 1287643004), das Stannard-System für das Retinoblastom
(SNOMED CT 254366002), Modified Chang Staging System for Medulloblastoma
(NCIt C198826) und die Lugano Classification Childhood Hodgkin Lymphoma
(NCIt C141178).
code.coding.code/
method als auch valueCodeableConcept.coding binden preferred.mii-vs-onko-weitere-klassifikationen-auspraegungen
speist sich aus dem
oBDS-CodeSystem und enthält keine pädiatrischen Stadien (kein PRETEXT,
St. Jude/Murphy, IRSS, COG/SIOP). Diese sind als Text zu übermitteln.Der Umsetzungsleitfaden der Plattform §65c führt die Toronto-Stadien als
übermittelbare „Weitere Klassifikation" — als TNM-Alternative für die meisten
Diagnosen bei Kindern und Jugendlichen (gültig für C00.0–D48.9). Die
Tier-Stufe wird dabei direkt im Klassifikationsnamen transportiert
(tblMeldungDiagnoseWeitereKlass.strKlassifikation):
| Klassifikationsname (Melderportal) | Entspricht | Zulässige Stadienkürzel |
|---|---|---|
| Toronto Stufe 2 | Tier 2 (etabliertes entitätsspezifisches System) | 0, 1, 1A, 1B, 2, 2A, 2B, 3, 3A, 3B, 4, 4A, 4B, A, CNS1, CNS2, CNS3, CNS-, CNS+, L, L1, L2, M, M0, M1, M2, M3, M4, MS, y1, y2, y3, X, ND |
| Toronto Stufe 1 | Tier 1 (grobes Staging) | 1A, 1B, 2A, 2B, 3A, 3B, 4A, 4B, A, CNS-, CNS+, L (begrenzt/lokalisiert), LR (lokoregionär), M, MS, R (regionär), X, ND |
Regeln aus dem Umsetzungsleitfaden:
MII_PR_Onko_Weitere_Klassifikationen heißt das:
code.text = „Toronto Stufe 1" bzw. „Toronto Stufe 2",
valueCodeableConcept.text = Stadienkürzel aus der jeweiligen Liste.Quelle: Umsetzungsleitfaden §65c — Weitere Klassifikationen (die dort ebenfalls gepflegte Liste der Weiteren Klassifikationen, Stand 19.05.2025, führt Toronto im Seitentext, nicht in der CSV-Mindestliste).
Die Guidelines von 2014 wurden durch ein internationales Expertengremium an der IARC überarbeitet; parallel entstanden die Paediatric Non-Stage Prognosticator (NSP) Guidelines für 18 Krebserkrankungen bei Kindern unter 15 Jahren (Lancet Oncol, 2020). Das SEER-Programm stützt seine pädiatrischen Stagingelemente auf die Toronto-Guidelines Version 2 und stellt sie für Diagnosen ab dem 1. Januar 2025 bereit. Eine spätere Profil-Abbildung im Modul sollte auf Version 2 aufsetzen.