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Anleitung für Forschende

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Anleitung für Forschende

Die Daten dieses Moduls entstammen der onkologischen Tumordokumentation entlang der oBDS-Meldeanlässe (Diagnose, Operation, Beginn/Ende von Strahlen- und Systemtherapie, Verlauf, Tod) — demselben Dokumentationsstrom, der die deutschen Krebsregister speist. Zwei Konsequenzen dieser Herkunft sind für jede Analyse relevant:

1. Die Daten kommen mit Meldeverzug

Meldeanlässe werden mit Verzögerung dokumentiert und weitergeleitet — gesetzliche Meldefristen, hausinterne Dokumentationsrückstände und die Verarbeitung im Register summieren sich auf Monate. Für die Forschung heißt das:

• Jüngere Zeiträume sind systematisch unvollständig. Ein Einbruch der Fall- oder Therapiezahlen in den letzten Monaten ist in aller Regel ein Melde-Artefakt, kein epidemiologisches Signal.
• Kohorten-Stichtage konservativ wählen (Data-Freeze deutlich vor dem Analysedatum) und den Freeze-Zeitpunkt zu jedem Ergebnis mit angeben.
• Das Fehlen eines jungen Ereignisses ist schwache Evidenz: ein fehlender Verlauf oder ein fehlendes Therapieende kann schlicht noch nicht eingetroffen sein.

2. Der Auszug eines einzelnen Standorts kann unvollständig sein

Onkologische Versorgung ist verteilt: Die Resektion findet im Zentrum statt, während Follow-up und adjuvante Therapie an anderen Standorten erfolgen (Praxen, Häuser der Regelversorgung, Reha). Ein Datenauszug eines Standorts dokumentiert daher dessen Anteil am Krankheitsverlauf — nicht notwendig den ganzen Verlauf:

• Das Fehlen eines Eintrags ist kein Fehlen einer Behandlung. Eine Patientin ohne dokumentierte Systemtherapie kann sie andernorts erhalten haben.
• Signale in den Daten können auf externe Behandlung hinweisen — etwa eine TNM-Klassifikation mit y-Präfix (Zustand während/nach neoadjuvanter Therapie) ohne dokumentierte Systemtherapie-Episode.
• Vorsicht bei Nennern: „Patienten ohne adjuvante Therapie" aus einem Einzelstandort-Auszug vermischt tatsächlich Unbehandelte mit extern Behandelten. Fragestellungen robust dagegen wählen — oder für Gesamtverlaufs-Fragen die bevölkerungsbezogenen Landeskrebsregister nutzen, deren standortübergreifende Konsolidierung die vollständigere Quelle ist.
• In MII-Projekten mit mehreren Standorten mildert Record Linkage die Fragmentierung — beseitigt sie aber nicht.

Beide Eigenschaften sind der registergespeisten klinischen Krebsdokumentation inhärent; sie sind keine Datenqualitätsmängel eines einzelnen Standorts. Analysen sollten sie im Limitations-Abschnitt benennen.